Rejestr Leczenia Nerkozastępczego PTN

Przedstawione dane dotyczące leczenia nerkozastępczego w Polsce powstały jako efekt pracy Rejestr Leczenia Nerkozastępczego PTN (dawniej Polski Rejestr Nefrologiczny), działającego od roku 1990 pod patronatem Polskiego Towarzystwa Nefrologicznego oraz Krajowego Konsultanta w dziedzinie Nefrologii. Coroczne raporty dostępne są poniżej, a także na stronie Nefrologii i Dializoterapii Polskiej.

Zespół Koordynujący Rejestr Leczenia Nerkozastępczego PTN

prof. dr hab. Magdalena Krajewska (Wrocław) - Konsultant Krajowy w dziedzinie nefrologii
prof. dr hab. Alicja Dębska-Ślizień (Gdańsk)
prof. dr hab. Bolesław Rutkowski (Gdańsk)
dr Piotr Jagodziński (Gdańsk) - odpowiedzialny za opracowywanie danych
prof. dr hab. Przemysław Rutkowski (Gdańsk) - sekretarz

Najnowszy raport

Aktualny stan leczenia nerkozastępczego w Polsce – 2024. A. Dębska-Ślizień, B.Rutkowski, P. Jagodziński, P. Rutkowski, J. Przygoda, D. Lewandowska, J. Czerwiński, A. Kamiński, R. Gellert. Nefrol. Dial. Pol. 2025; 29: 3-20

Rys historyczny

Należy wspomnieć, że pierwsze dane dotyczące leczenia nerkozastępczego w naszym kraju były zbierane w drugiej połowie lat osiemdziesiątych przez dr Janusza Pukę z Warszawy, a inicjatorem tej działalności był ówczesny Konsultant Krajowy w dziedzinie Nefrologii, prof. Andrzej Manitius z Gdańska. Początkowo zestawienia tych danych były dostępne jedynie w formie powielaczowej i służyły Zespołowi Konsultanta Krajowego oraz Departamentowi Polityki Zdrowotnej Ministerstwa Zdrowia do opracowywania kolejnych etapów Programu Poprawy i Rozwoju Dializoterapii w Polsce. Od roku 1990 ukazywały się̨ corocznie „Raporty o stanie leczenia nerkozastępczego” wydawane w formie książeczek (skany dostępne poniżej).

Od początku funkcjonowania Rejestru do roku 2004 do zbierania danych używano papierowych kwestionariuszy, które po wypełnieniu przez pracowników poszczególnych ośrodków dializ przesyłane były do Gdańska i na tej podstawie wyliczano wskaźniki epidemiologiczne, takie jak zachorowalność́, chorobowość́, śmiertelność́ wśród chorych dializowanych w całym kraju. W corocznych Raportach podawano także dane dotyczące wyposażenia stacji dializ oraz możliwości terapii pomocniczej, takiej jak dla przykładu leczenie niedokrwistości nerkopochodnej lub zaburzeń́ gospodarki wapniowo-fosforanowej. Od roku 2005 próbowano wprowadzić́ program komputerowy Elfin w celu zbiórki danych indywidualnych pacjentów poddawanych leczeniu dializami otrzewnowymi. Równolegle kontynuowano kompletowanie danych zbiorczych, ale w oparciu o elektroniczny kwestionariusz wypełniany on-line. Rok później starano się̨ rozszerzyć zbiórkę̨ danych indywidualnych o pacjentów leczonych powtarzanymi hemodializami. Ten etap pomimo kilkuletnich prób oraz wysiłków szkoleniowych i organizacyjnych nie powiódł się.

W 2016 roku Zarząd Główny PTN wspólnie z Konsultantem Krajowym w dziedzinie Nefrologii powołał Zespół Koordynacyjny odpowiedzialny za opracowywanie danych dotyczących leczenia nerkozastępczego (Rejestr Leczenia Nerkozastępczego PTN). Postanowiono powierzyć nadzór nad zbiórką danych Konsultantom Wojewódzkim w dziedzinie Nefrologii. Oznacza to, że obecnie za kompletowanie danych zbiorczych z poszczególnych ośrodków w danym regionie odpowiedzialny jest Konsultant Wojewódzki, który za pośrednictwem Konsultanta Krajowego przekazuje je do opracowania Zespołowi Koordynacyjnemu RLN PTN. W skład zespołu wchodzą̨: aktualny konsultant krajowy ds. nefrologii oraz prof. dr hab. Alicja Dębska-Ślizień (Gdańsk), prof. dr hab. Bolesław Rutkowski (Gdańsk), opracowywaniem danych zajmuje się dr Piotr Jagodziński (Gdańsk), a sekretarzem jest prof. dr hab. Przemysław Rutkowski. Informacje dotyczące transplantacji pochodzą z Poltransplantu (Jolanta Przygoda, dr Dorota Lewandowska, prof. dr hab. Jarosław Czerwiński, prof. dr hab. Artur Kamiński), w zbieraniu danych czynnie uczestniczą Dyrektorzy Medyczni firm DaVita, Diaverum, Fresenius Nephrocare, Nefrolux. Od 2018 roku dane RLN PTN publikowane są w „Nefrologii i Dializoterapii Polskiej” (po raz pierwszy opublikowano w tej formie dane za 2016 rok).

Rejestr dostosowywany jest do rejestrów European Renal Association – European Dialysis and Transplantation Association oraz United States Renal Data System, z którymi współpracuje i corocznie przekazuje dane z Polski celem porównania ich z danymi innych krajów w Europie i na świecie. Dlatego też od roku 2016 zbierane są dane dotyczące liczby chorych w określonych grupach wiekowych, płeć pacjenta oraz rozpoznanie choroby będącej przyczyną schyłkowej niewydolności nerek. Ponadto okresowo do zbieranych danych dołączane są dodatkowe parametry (np. w czasie pandemii COVID-19 - dane o zachorowalności i umieralności, a w roku 2024 - liczby chorych leczonych za pomocą hemodiafiltracji i dializowanych z użyciem przetoki tętniczo-żylnej).

Raporty

Aktualny stan leczenia nerkozastępczego w Polsce – 2023. A. Dębska-Ślizień, B.Rutkowski, P. Jagodziński, P. Rutkowski, J. Przygoda, D. Lewandowska, J. Czerwiński, A. Kamiński, R. Gellert. Nefrol. Dial. Pol. 2024; 28: 3-18

Aktualny stan leczenia nerkozastępczego w Polsce – 2022. A. Dębska-Ślizień, B.Rutkowski, P. Jagodziński, P. Rutkowski, J. Przygoda, D. Lewandowska, J. Czerwiński, A. Kamiński, R. Gellert. Nefrol. Dial. Pol. 2022; 26: 21-38

Aktualny stan leczenia nerkozastępczego w Polsce – 2021. A. Dębska-Ślizień, B.Rutkowski, P. Jagodziński, P. Rutkowski, J. Przygoda, D. Lewandowska, J. Czerwiński, A. Kamiński, R. Gellert. Nefrol. Dial. Pol. 2021; 25: 87-104

Aktualny stan leczenia nerkozastępczego w Polsce – 2020. A. Dębska-Ślizień, B.Rutkowski, P. Jagodziński, P. Rutkowski, J. Przygoda, D. Lewandowska, J. Czerwiński, A. Kamiński, R. Gellert. Nefrol. Dial. Pol. 2021; 25: 7-20